08/04/2015 - 09:38

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Doenças raras e novas possibilidades de tratamento

08/04/2015 - 09:38

Doenças raras e novas possibilidades de tratamento

Os novos tratamentos disponíveis foram o principal assunto do seminário Distrofia Muscular de Duchenne: novos horizontes, realizado no dia 19 de março na Seccional. No dia 5 do mesmo mês, a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CDPD) da OAB/RJ já havia promovido outro encontro sobre doenças raras. Ambos os eventos foram organizados em parceria com a Associação Carioca dos Portadores de Distrofia Muscular (Acadim). “A Ordem é uma instituição da sociedade civil que tem em seu regimento a obrigação de defender a sociedade. Principalmente, quando estão envolvidos os direitos humanos e os direitos fundamentais da pessoa. É um trabalho árduo e longo, mas os familiares e a sociedade podem contar conosco”, declarou o presidente da CDPD, Geraldo Nogueira, na abertura.

Nogueira explicou que a realização de um seminário apenas voltado para a DMD se deve ao fato de que novas descobertas alteraram o quadro para esses pacientes. “Recentemente surgiram tratamentos que, se não curam definitivamente, podem oferecer aos doentes uma qualidade de vida muito boa. Aproveitamos o evento para divulgá-los. A intenção foi também chamar a atenção das autoridades para o problema. Temos cerca de oito mil doenças raras no mundo, hoje”, afirmou. No Brasil, são consideradas raras as que afetam uma pessoa em cada dois mil indivíduos. 

Um dos grandes problemas apontados pelos portadores da DMD é que existem três tipos de variação genética, e cada uma exige um tratamento adequado. “O que evoluiu foi a precisão desse diagnóstico, que identifica o tipo e com isso agiliza a escolha do tratamento correto. Mas o Brasil ainda não está adotando estes novos exames, e por isso queremos chamar a atenção das autoridades para a essa necessidade”, explicou Nogueira.

O seminário foi coordenado pela presidente da Acadim, Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, e pela integrante do conselho técnico consultivo da associação Fernanda Batista. O secretário executivo do Conselho Municipal de Saúde, David Lima, representou o secretário municipal de Saúde, Daniel Soranis.

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