Comemorado no dia 29 de fevereiro, em razão, justamente, da excepcionalidade da data, o Dia Mundial de Doenças Raras, que inclui em cerca de 70 países ações de sensibilização da população e de órgãos de saúde em relação às dificuldades enfrentadas pelos portadores para conseguir um tratamento, foi marcado, na OAB/RJ, pela realização, na última sexta-feira, dia 4, de um seminário da Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência em parceria com a Associação dos Familiares, amigos e portadores de doenças graves (Afag) e com a Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim). Segundo dados da apresentação do seminário, cerca de 8% da população mundial possui algum tipo de doença rara – o que é calculado como uma em cada 15 pessoas. Porém, segundo a presidente da Acadim, Maria Clara Migowski, as demandas das pessoas que sofrem dessas doenças aos órgãos de saúde pública, ainda são muitas. “Nossas demandas são de toda ordem: medicamentos, equipamentos auxiliares de locomoção e de suporte à vida, acompanhamento para atividades diárias. Todo esse suporte tem um custo elevadíssimo”, explica ela, dizendo que a regulamentação de diversas leis que tratam do assunto se dá por parte dos estados e municípios, o que dificulta o avanço muitas vezes. “Acabamos usufruindo delas somente após morosas batalhas judiciais, a exemplo do que vem ocorrendo com a Portaria 1370/2008, do Ministério da Saúde, que regulamenta a assistência não invasiva para pacientes neuromusculares. A aposentadoria especial garantida já e um começo, mas os benefícios ainda estão condicionados a limite de renda familiar”, afirma. Segundo o presidente da Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Geraldo Nogueira, a maior luta é por visibilidade social. “O que uma sociedade pode fazer de mais perverso com um segmento social é discriminar, por conta de preconceitos. E o preconceito acontecem porque a sociedade desconhece essas cerca de 8 mil pessoas com doenças raras que existem no mundo. O ser humano, na sua ignorância, padroniza para tentar entender. Mas não existe uma sociedade padrão. A sociedade é composta por diferenças humanas. As diferenças são justamente o todos têm em comum”, salientou. A mesa de abertura contou também com a presença da presidente da Afag, Maria Cecília de Oliveira.