Teve início na manhã desta quinta-feira, dia 31, a 4ª Conferência Anual sobre a Atrofia Muscular Espinhal, realizada pela Associação dos Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME) na sede da Seccional. Na abertura, o secretário-geral da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CDPD), Caio Sousa, deu boas-vindas aos participantes do evento e desejou que a reunião seja um momento de trocas. “É sempre um aprendizado muito grande estar aqui. Eu trabalho com pessoas com deficiência há cinco anos e aprendo muito todos os dias. Em nome da Ordem, digo que é um prazer receber esse evento pelo quarto ano consecutivo e que ficamos à disposição para que a parceria permaneça nos próximos anos”, disse. A diretora da AAME, Fernanda Batista, afirmou que a ideia do encontro é reunir um grupo que muitas vezes conversam apenas pela internet e está na luta diária por direitos e oportunidades para as pessoas com AME. “A mudança já está acontecendo. Vivemos um momento único tanto no Brasil quanto no mundo. Queremos mostrar que viver com AME é possível, quebrando paradigmas, com cuidado e troca de conhecimento”, disse. Diagnosticada com AME quando bebê, a adolescente Ana Clara Biastrini, de 17 anos, é apaixonada por dança e abriu a programação do encontro com uma emocionante apresentação, mostrando, na prática, que viver com AME é, sim, possível. Ana Clara ficou conhecida há dois anos quando dançou a valsa de 15 anos com o pai e o vídeo viralizou na internet. A conferência continua durante todo o dia e será encerrada nesta sexta-feira, dia 1º de setembro.