Como parte do trabalho da Comissão Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência voltado para a conscientização sobre as doenças raras, será realizado, no próximo dia 25, às 9h, na sede da OAB/RJ, a III Jornada de Distrofia Muscular de Duchenne, promovida em parceria com a Associação Carioca dos Portadores de Distrofia Muscular (Acadim). Tendo como tema os novos horizontes no campo de estudo da doença, o encontro faz parte de uma série realizada, segundo o presidente da comissão, para avaliar os avanços e levar tanto ao poder público quanto à sociedade civil as principais pautas de quem enfrenta a distrofia. “A sociedade como um todo conhece muito pouco sobre doenças raras e, com os eventos, procuramos ser um mecanismo de visibilidade e reflexão. Por ser uma entidade defensora dos direitos humanos, entendemos que é importante que a OAB participe ativamente representando o interesse das famílias que sofrem com a falta de uma política pública adequada para prevenir maiores riscos e dar uma qualidade melhor de vida para as pessoas que convivem com a doença”, explica o presidente da comissão, Luis Claudio Freitas. O evento terá a presença de médicos, representantes da área jurídica e familiares das pessoas com a deficiência apresentando tanto uma explicação sobre a doença e suas especificidades quanto exemplos de pessoas que conseguiram adquirir uma boa qualidade de vida com a distrofia, pesquisas e detalhes sobre a cobertura do Estado. O evento é aberto ao público. Inscrições prévias podem ser feitas pelo email [email protected]. Mais informações pelo telefone: (21) 2272-2053.