Com o lema ‘Compartilhando nossas cores, amanhã vai ser outro dia’ e em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras - celebrado sempre no último dia do mês de fevereiro -, a Diretoria da Pessoa com Deficiência da OABRJ, em parceria com a Aliança Rara Rio (Arar) e apoio do Comitê de Defesa de Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras (CEDDHPDR-RJ) e da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), realizou nesta terça-feira, dia 28, na sede da Seccional, o 4º Seminário sobre Doenças Raras. O evento discutiu a necessidade de construir e divulgar formas de prevenção e políticas de saúde, acesso a um diagnóstico precoce e às novas tecnologias, princípios do sistema de saúde e o atual cenário assistencial dos indivíduos com alguma doença rara e de seus familiares. É possível assistir ao encontro na íntegra no canal da Ordem no YouTube. No encontro, a vice-presidente da OABRJ, Ana Tereza Basilio, destacou a data comemorativa e as ações da Ordem em prol desta pauta. Ela anunciou, também, a manifestação simbólica feita pela Ordem desde segunda-feira, 27, com a iluminação da sede com as cores da campanha. Segundo ela, a iniciativa serve para “chamar atenção da sociedade em favor das pessoas com doenças raras". “A Seccional adota as ações dessa área como um de seus motes prioritários. Temos que trabalhar unidos, de uma maneira coordenada para que a luta tenha a visibilidade que ela merece, principalmente em prol de políticas públicas perante o Estado”, avaliou Basilio. “São mais de oito mil doenças raras, que precisam de toda a atenção governamental, do sistema de saúde e de todos os políticos do país”. Também compuseram a mesa o diretor da Pessoa com Deficiência da OABRJ, Geraldo Nogueira; a presidente do CEDDHPDR-RJ, Cristina Penna; a coordenadora da Arar, Maria Clara Migowski; o membro consultivo da Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim), Jorge dos Santos; e o vice-presidente de Esporte e para Saúde PCD da Secretaria de Esporte do Rio de Janeiro, Renato de Paula. De acordo com Geraldo Nogueira, o vínculo criado entre as organizações proporciona esperança e fortalecimento para a causa. “Assim como a Seccional, existem todas essas instituições aqui presentes que sempre formam uma forte frente de atuação em favor das doenças raras, sempre promovendo ações em um trabalho de formiguinha para gerar algo maior para uma parte ainda mais esquecida”, disse Nogueira. “É muito importante termos o apoio e a valorização da OABRJ nesse segmento, pois isso nos faz ganhar uma visibilidade, adquirir um espaço para nós, principalmente perante o Judiciário, e fortalecer essas pautas dentro da sociedade”. Entre os temas discutidos no circuito de palestras estão os princípios do SUS relacionado à Portaria 199/2014 - pela qual foi instituída a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que aprova diretrizes para atenção integral e estabelece incentivos financeiros de custeio; o papel do Controle Social na implementação de políticas públicas; as dificuldades no eixo das doenças não genéticas e invisíveis; os acessos à reabilitação e à terapias medicamentosas ou não; a judicialização da saúde e demais questionamentos. A coordenadora da Arar, Maria Clara Migowski, destacou as adversidades enfrentadas ao longo dos anos por mais acesso à saúde. “Estamos nessa luta complexa pela visibilidade há mais de 25 anos e continuamos caminhando e brigando por políticas públicas, para que as pessoas nos reconheçam como cidadãos com direitos como qualquer outro”, enfatizou Migowski. “Os princípios do sistema de saúde não alcançam as pessoas com doenças raras e não lutamos apenas pelos nossos problemas pessoais, mas lutamos por todos. Ter um órgão como a OABRJ apoiando esta causa é gratificante para nós. Estamos aqui hoje discutindo, nos comprometendo, para que em um futuro breve sejamos mais vistos”.