Eventos
Nome: Fórum de debate sobre doenças raras: “E se fosse com você”
Tipo: Fórum
Período: 15/05/2019
Local: OAB/RJ
Horário: 14:00 até 18:00
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Evento
Fórum de debate sobre doenças raras: “E se fosse com você?”
 
Realização
Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CDPD) da OAB/RJ
 
Apoio
- Aliança Rara Rio (Arar)
- Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras (CEDDHPDR)
 
Programação
10h – Credenciamento
 
10h30h – Mesa de abertura
 
11h – 1ª Mesa
Moderador: Caio Silva
 
- O que são doenças raras
Raquel Boy - Universidade Estadual do Rio de Janeiro (Uerj)
 
- Portaria dos raros/ Centros de referência
Juan Llerena Jr – Instituto Federal Fluminense (IFF)
 
- Judicialização da saúde no Supremo Tribunal Federal (STF)
Sybelle Drumond - Associação Carioca de Assistência a Mucoviscidose (Acam)
 
- Impacto do diagnostico de uma doença rara
Joyce Cantoni - Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione (Iede)
 
12h20 – Intervalo
 
12h40 – 2ª Mesa
Moderador: Sybelle Drumond
 
- “Minha vida não tem preço”
Cristiano Silveira - Acam
 
- Cass raras
Clara Migowski - Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim)
 
- Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa)
Júlia Valier
 
- Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Fátima Braga – Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame)
 
- Fibrose cística
Rafael Torres
 
14h30 –  Encerramento
 
Valor
Gratuito
 
Local
Plenário Evandro Lins e Silva
 
Endereço
Avenida Marechal Câmara, 150, 4º andar
 
Informações
(21) 2730-6525
OAB/RJ - Av. Marechal Câmara, 150 - Rio de Janeiro - RJ - CEP: 20020-080 - Fones: (21) 2730-6525 / (21) 2272-6150
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